Q:各位老师好,我曾经得过精神疾病,就是躁郁症,现在基本痊愈了,而且走得很稳。当我发现我生病了,出现精神障碍问题的时候,我妈妈对我有恨的情绪。当我在深处寻找自己的时候,发现对他们也有怨恨,会感觉到他们那种眼光看着我,对他们会有一种怨恨的情绪,而且这种情绪很严重地损害了我的生命健康。我同时是一个中医大夫,前一段时间去一个地方做义工,遇到同样有精神问题的小姑娘,给她治疗的时候发现这个小姑娘非常单纯、非常善良、非常好,她为什么也会出现这样的情况?当时有一个师傅跟我说,她的问题是太善良,别人对她不好的时候会自我攻击,自我攻击到一定程度时控制不住愤怒感,最后爆发,导致行为失常,实际上她很敏感很细腻很善良,很有灵性。我们应该如何处理家庭中父母对你的恨意或者你自己心里的不良情绪?张进:这个问题太复杂了,首先你说你妈妈在你患病期间对你不友好的态度。我想如果你的妈妈是一个正常的母亲,这样做只有一个原因:她不懂精神疾病。这也是前些年大多数人的误解。这两年因为精神疾病的普及,包括我个人的普及,这方面少了很多。但五六年前像你妈妈这样的态度是很常见的,原因在于患者本身不行,这个不行、那个不行,抑郁、过于脆弱、社会适应能力不行。很多患者自己也受到影响,就认为自己不行,很差,所以不愿意承认,病是这么来的。我相信你的妈妈当时像大多数人一样不了解你的疾病,因为你表面上好好的,跟其他人没有什么不同,你为什么这样,就认为你不争气,认为你过于软弱。你对你的妈妈产生情绪,是很自然的,因为你知道自己的状况,但说不清楚,无法表达。但如果从心理学角度分析,你提供的信息不够全面。如果足够全面,从你的原生家庭看看,在你0 – 1岁、1 – 3岁、3 – 6岁期间,有一本书非常详细地讲了成长过程中的阶段有可能有哪些精神状况,精神状况如何在日后的岁月里会慢慢地发展成精神疾病,这个太复杂了,无法一下子讲。如果出现这样的情况怎么办?两个方面,一个是向全社会介绍、普及这些精神疾病知识,如果中国社会对精神疾病的认识大约是50分,可以说前几年只能打5分,这些年经过很多人努力好了一点点,但很多人不懂精神疾病,还是认为是患者自己的原因。不了解精神疾病首先是一种病,是一种实实在在的功能性疾病。这是要向全社会科普的。同时对每一个个体患者来说需要从心理上弥合各种各样的创伤,比如成长过程中的各种各样的创伤,以及在家庭、社会环境中、学校、工作环境中都构成了。最深的一层是亲情系统,我发现很多患者最后自杀其实就是亲情系统的垮塌,当亲情系统垮塌以后往往是把他推向深渊的最后一步,所以重新恢复亲情非常重要,包括家庭治疗,包括亲人之间的和解阶段。这些说起来非常复杂,不是一两句话能够说清楚的。但是认识精神疾病要有相对较完整的宏观科学认识框架,从生物、心理、社会三个方面认识它、把握它,这样才有可能有一个相对的认识,从而把握疾病,从而让社会接受它,并且有可能取得一种相对比较好的治疗效果。
Q:我有两个问题要问张皓宇老师,您在PPT当中提到一个问题:从什么时候接受自己的不完美?您是哪个时间点接纳了自己的不完美?您是哪个时刻、哪个契机让自己接纳了自己,能够走向社会?这是第一问。第二问,我看到您拍的这些纪录片,更多是关注得了罕见病,但非常乐观对待生活的群体,您的纪录片团队有没有关注那些在农村或者在一些看不见的地方不能政府地对待罕见病,还有外界不能正确认识他们,没有像片子中一样乐观地对待生活的群体。还有基金会有没有关注这个群体,比如农村得了一些罕见病的人?张皓宇:第一个问题,我在一次培训的时候,老师问残障人的好处。这个接纳是从我2014年开始工作,从一个学生变成公益工作者身份后,三四年过程中逐渐地重新思考,会去想如果没有这个病会怎么样,最终认识到这个病身体的一部分。差不多工作以后的两三年中有一个接纳,与疾病达成和解。第二个问题,我的讲述中可能更多强调了积极、乐观的部分,其实你看这个片子,会发现基调比较平和,不是所有人都一定很灿烂地表达,而是表达了一种对罕见病的接纳或者与之和平相处的态度。我们想告诉大家,关注生命本身的价值与生活质量,也许比治好病更重要,因为绝大多数罕见病是无法治愈的。片子里也会反映出主人公这样那样的痛苦、纠结,反映出主人公的思考、选择。我们也很想去农村拍摄,但因为目前成本十分有限,没有办法深入到。2018年,我们打算去全国更多的地方拍故事。基金会工作也有救助,面向全国的罕见病病友,做一些个案的救助、援助,还有康复的支持,也有对罕见病组织的支持,有比较多的工作。应该说医疗援助这块能支持到农村病友的情况。
Q:非常感谢几位老师的分享,我有一个问题是给安然老师、张进老师、徐卓君老师的,今天活动现场有一些北京大学的学生,他们未来可能会从事媒体报道行业,不管是传统媒体还是新媒体,我们的学生大部分从事报道的学生是新闻传播学毕业的,没有像安然老师这样经过专业系统的医学训练,所以想请教三位老师,从你们工作经验,培养年轻记者经验的角度分享,我们这些年轻的学生们未来想参加到疾病公共卫生的报道中,在校期间应该做怎样的准备或者知识储备,帮助他们更好地投入到工作当中。谢谢。安然:首先我觉得做新闻的人有不同的报道领域,这和我们一开始在医学院学医一样,学医生不分科,所以一开始做新闻的人如果没有一个特定的专业背景,肯定是把调查、写作、对文本认识的基本功需要统一磨炼,这个需要打好。下一步选择特定报道领域后,医疗是一个挺好的领域,一个年轻记者入行后,有心地选择这个领域,我觉得是正确的选择。
医学的知识是非常系统的,中国在健康新闻、健康传播的教育方面于最近几年有比较大的进步,有一些比较好的大学已经设立了相关的学位、非学历项目,比如我听说北大新闻学院有健康传播专业。当然和发达国家相比,我们新闻教学特定领域的项目,不管是数量还是深度都是不够的。我了解到的美国大学,印象中起码有几十个新闻学院都是有健康传播专业的,有的是设在公共卫生学院的。中国所缺乏的是一种职业中期教育的氛围,就是一个记者入行之后,无关是传统媒体,尤其是现在的新媒体,没有在职业生涯进入到一定程度想进一步提升的时候有一个很好的机制或者理念,给他提供系统的职业中期教育,提供从量变到质变的环境。在美国可以看到做健康报道的记者年龄很大,还可以在一线做记者,不会因为年龄大去做了编辑、主任、主编,他可以做记者到60岁甚至更久,这也是一个长期积累的过程,职业环境允许他这样。中国有各种各样的原因,一个记者做到五六十岁还做报道,即便你喜欢,但各种各样的社会压力会教育到你头上。美国一些医疗健康记者很资深,原来他可能是学新闻的,但由于时间长,由于有好的职业中期教育机制,渐渐地在这个领域就有发言权,写出精彩报道,还会写书。有很多健康方面普及的书是由记者来写的,不一定是医生来写的。张进老师所做的工作他自己说没有公益性,这是你的谦虚。比如美国有一个记者对感染性疾病有特别的关注,写了很多的书,非常有影响。这是我们整个职业培育的环境暂时还有缺陷的地方,好在好多好的方面已经开始了。张进:首先在各个新闻媒体当中,医疗报道、健康报道是非常热门的,也是非常受重视的,这些年以来在这个领域里出现了很大的新闻,有很多很好的报道,所以在这一块多下点功夫,在学校里提前做点储备。如何储备,你们是新闻系学生,需要加强专业学习,尤其是科学、医学报道。前些年健康报道闹了很多笑话,是因为记者不懂,大学期间最好学些相关知识。精神病学的书我看了很多,现在我相信我在精神病学方面的诊断水平还可以。另外要特别注意医疗报道和人有关系,尽管提出来要学医学,但不能仅限于此,很多记者初入门的时候只见药不见人,医学首先是人类学,你的报道要是有温度的报道,要有人的东西,这需要学一点哲学、人类学、社会学的东西。当然还有心理学的,心理学里有一章叫健康心理学,精神疾病本来就是心理学(变态心理学),癌症或者慢性疾病、急性疾病,患病对于时间和空间的感觉是变化的,尤其是慢性病患者心理上会有各种各样的问题。所以如果有志于将来做一个健康报道记者有必要学一点心理学。徐卓君:医疗报道在中国算是一个挺好的阶段,国外《纽约时报》《大西洋月刊》等都有特别的版面做新闻报道。我后来翻书,发现他们有很多关于医疗行业分类极其细致的书,其实不是小众的读物,而是大众的,是畅销书。现在中国的情况在慢慢改变,关于医疗的书籍变得越来越畅销,越来越受到大家的关注,可能跟整个经济发展有关,对健康的事情会有更高的需求,跟整个媒体环境有关系。如果说要做医疗报道,之前两位老师已经说得很好了,一定要说的话,那么则有技术层面有要做的,去媒体实习,建议去传统媒体实习,而不是去新媒体。受过传统新闻训练的扎实思维方式、核实事实的方式,比起新媒体要强很多。不管是安然老师的《中国新闻周刊》或者张进老师的《财新》,对丁香医生有兴趣都可以过来实习,我们需要年轻一点的思维补充进来。张皓宇:我采访病友比较多,有很多话想说。刚才大家说到做记者怎么做出更好的稿子,很多病友不太喜欢跟媒体打交道,因为觉得自己的话被媒体写出来变了,或者想说的话说不出来,更深层次的原因是,觉得自己没有被尊重和平等的对待。如果现场有同学未来有志于做传播或者医疗传播,根据我的经验,大家第一要尊重每一个访问对象,跟患者成为朋友,自然就会有好的作品。另外,千万不要带着既有的态度和观点去写稿子,从零开始认识他,这会给你带来很多好的观点。
杨子云:非常感谢几位嘉宾的回应,时间关系不再进行提问,关心健康、公共卫生方面的媒体培训班,盖茨基金会有一个相对专业的、针对特定议题的培训班,但整体来说是比较少的。健康报道和公共卫生报道这几年逐渐成为趋势,这可能与时政报道的衰落有关系,跟整个新闻行业变动的大环境有关系,同时也与人们越来越关注生命本身有关。有一点感慨,中国这个国家,做记者似乎永远都能处在非常好的时代,就算有一大块不让你做的,还有其他一大块让你挖掘出来,即便是时政新闻不怎么能有大作为了,但换一下,还有公共卫生、健康新闻可以做,学新闻的,照样有机会可以成为好记者,只是,要想成为好记者,要学的东西真是很多很多。回到今天的主题,“疾病与我们的公共生活”,非常感谢四位嘉宾来到现场,并作出的精彩分享,最后请每位嘉宾用一句话收个尾。张皓宇:医疗已经进入新的阶段,不光是治好病,更多是给予人更好的生命质量,生命价值、生活质量比起治好病的结果更重要。安然:对于疾病的认知,比对疾病知识的认知更重要的是建立起医疗的思维逻辑,在这方面加强认知尤为重要。因为对疾病的认知,不管知道多少,实际上在临床、在看病的时候,代替不了医生的决策。所以建立起医疗逻辑的认知显得尤为重要。张进:精神健康的追求属于每一个人,而且每个人追求健康都是应该的。徐卓君:虽然医学对于疾病只是“偶尔治愈,常常帮助,总是安慰“,但我们还是可以选择与疾病的相处方式。杨子云:我在开场时说到,我们人生在世,人之为人,要处理很多关系,人与人、人与自然、人与自我、人与超自然的力量,同时,每个人都不可能回避疾病、衰老和死亡。人作为唯一一出生就知道自己必死的生命,必然要寻求生命之意义。不管是你自己身处疾病之中,或是家人身在疾病之中,我们的生命之所以不同寻常就在于我们对于生命意义的寻求。在永恒的命运面前,服务自己的同时也服务他人、贡献社会,创造一种不同寻常的意义,这就不会被疾病真正打倒。今年的三月真是非常令人难忘,先是霍金离世,继而洛夫、李敖去世,我刚看到关于李敖的那篇题为《漫长的告别》的报道,面临死亡,很难有人可以做到淡定从容,但如果回首这一生,做了有意义的事情,应该还是会很不一样。也许我说的不是很贴切,但今天的活动对我个人是一个开端,我将敢于更直接地面对一些以往习惯于回避的议题,相信这次活动也会加深在场各位对于疾病、衰老与死亡议题的思考,让我们能够在活着的有限光阴里,着力于寻求一种不同寻常的、服务他人、贡献于社会的、富有意义的人生安排。