今天给大家分享的题目叫“我和我亲爱的骨头”。我是一个成骨不全症人士，现在在北京病痛挑战公益基金会工作。成骨不全症病友也叫瓷娃娃，就是骨头比较脆，我小时候也骨折过大概十几次。看到我站在这里，大家可能会觉得我的人生会很坎坷，其实不然。
从“中文系研究僧”到“北漂轮椅老炮”
我读书的时候成绩比较好，这就会掩盖很多身体带来的不便，是老师同学眼里的乖孩子，一路顺利读到大学。在这里我先问大家一个问题：有没有一瞬间，你突然对未来感到很恐惧？
大学的我可以说过着一个比较佛系的生活，我有一辆电动小车，不用家人陪护，上课、读书、参加社团活动，看上去非常自在，但其实活动范围仅限于校园，要说走出校园是不敢的。
我对自己的未来突然间感到恐惧，是大四毕业的时候。那时我印象很深刻的一件事是，同学们纷纷买西装，准备参加各种面试。那时我突然间发现，我很害怕面试、很怕走向社会，进而才发现，成骨不全症陪伴我那么久，但我一直在逃避它。这么多年我和周围的人，都觉得自己是一个很积极很阳光的人，此刻才发现，内心其实还是会自卑。比如当时就想，如果面试官问我“你觉得你一个人不用其他人照顾，能独立参加工作吗？”，我都很难回答他。这么多年，我一直在逃避自己是成骨不全症病友、是残障者的身份，这个疾病陪伴了我那么多年，但我一直没有真正地与它和解。
我在读研的时候做出了改变，参加了一些公益组织的活动，说到底，这也是成骨不全症人士这个身份给我带来的。这张照片是我在北京参加一个培训项目，叫I CAN协力营，培养罕见病青年成为公益的行动者，这是其中的“共生舞蹈”公众演出。我认识了很多罕见病伙伴，他们都很有勇气，身体好像从来不是什么限制，同时，我自己也对公益产生了兴趣。
读研毕业后我来到北京，在公益机构瓷娃娃中心工作，才发现，自由就隔着一层窗户纸。原先很多不敢的事情，其实很简单。比如之前在校园的时候，一个人打车都有点发怵，不敢跟司机交流，但来北京开会或者工作，我可以一个人去打车。现在我给自己的签名是“北漂轮椅老炮”，是一个经常四处东奔西走的人。
工作后的我和同事们一起参与组织了很多公益项目、活动，入职不久，就和大家一起忙碌 “冰桶挑战”落地中国的活动，那时候每天加班加点，让我认识到了凌晨4点的北京。大家知道凌晨4点的北京，在大街上活跃的是什么人吗？是为了卖早餐，在路边小店门口蒸包子的人，这时他们正在揉面，我以前从未想过每天吃到的早餐是怎么来的，在北京打拼的每个人都不容易，这样的经历，也使我对生命有了更多一份关怀。
还有瓷娃娃大会，我们在济南、深圳都办过瓷娃娃大会，上百个瓷娃娃会聚一堂，自由地参与活动，告诉大家，我们并不脆弱，我们也可以出门、欢聚、游泳。
我们这个机构比较喜欢做各种各样的艺术公众活动。一说到罕见病、残障，很多人会想他们是不是比较惨，是不是很需要帮助。但真实情况绝大多数并不是这样的，罕见病、残障伙伴也可以做很多事儿。我们组织公益活动的特色就是往往比较有趣，很多人参加属于饶有兴致地来，兴高采烈地走。这是我们做的艺术节，倡导罕见病、残障伙伴和健康公众一起唱歌、舞蹈、画画、表演戏剧等，让大家在艺术的世界里共同共融，认识彼此。
工作的这几年，我开始思考成骨不全症给我带来了什么。
再问大家一个问题：从什么时候开始，你接纳了自己的那些不完美？
“不完美”可能是你的身体缺陷或者疾病，也可能是成长过程中的挫折、性格上的弱点、经济条件或者其他不愿意跟人谈起的东西，你从什么时候真正与它和解？
我有一次参加活动时，有人问，残障的身体对你有什么样的好处？在一起的残障小伙伴七嘴八舌，比如说大家可能想不到的是——旅游免费，比如北京的各个景区，我就可以随便去。我觉得这并不是残障人士的“好处”，而是一种优待或者是特权。但这促使我去想另外一个问题，如果我生下来没有这个疾病，会是什么样？
以前的我肯定是想，没有疾病我当然好啦，谁愿意有病啊！但现在，我看到了身边人的变化，更深入地了解我的家庭，更清晰地看到，如果我没有残障，我可能是一个标准的小镇青年：有个稳定的工作，有一个温馨的三口之家，在父母的期待下，过一个非常安稳的生活。现在的我，我已经习惯了和一群伙伴忙忙碌碌几个月搞一场轰轰烈烈的公众活动，习惯了每一天醒来都是崭新的、会迎来惊喜或意外的生活，习惯了动不动就折腾点有意思的事情。我并不是说前者那种稳定的生活不好，那种也很好，只是现在的我，无论如何是过不回那种生活了。
这是我在香港参加“毅行者”后援团，这是一项48小时行走100公里的挑战赛，万万没想到我也能在小伙伴的支持下去上山，参与支援。我也会也去游泳、摇轮椅徒步。
我发现，正是疾病塑造了我现在的生命，如果没有亲爱的，或者说这该死的骨头，也就没有独一无二的我。
这是我现在的状态，是让我和别人不一样的属性。我就是我，我就是独一无二并且有丰富生命的我。
2017年开始，我们就尝试着用故事讲述罕见病伙伴们的身体经历。我想到的一个词，叫“生而不凡”。以前上学时的我，会努力追求和别人“一样”，我不喜欢别人总拿我是有病的说事儿，恨不能和现在的大家一样就默默地坐在人群里，不要关注我的“特别”。但现在的我会想，每个人都是“生而不凡”的，你得了这个病，你的身体与众不同，你的生命必然是与众不同的，没必要回避，这会有一些独特的身体体验，而这些体验背后的情感又是共通的。我们尝试用视频、漫画的方式讲述这些故事。
其实，我们讲这些故事，不只是为病友去讲的，也为普通人去讲的，为你去讲的。我们一方面希望更多人了解罕见病，另一方面，也因为我们觉得这些伙伴很值得被分享出来，更多人以感动、鼓舞或启发。
大家前段时间有没有看过《奇迹男孩》？主人公是个面部容貌特殊的孩子。这个电影让我感觉特别好的一点是：它面对这个孩子的事儿时，所讲的不是“别人给他什么”，而是“他给别人带来了什么”，当这个孩子给家庭带来了什么，进入学校后给同学了带来什么，甚至是他姐姐的闺蜜，给他们带来了怎样的影响或者说成长。如果你是公众，面对罕见病、残障伙伴，你会很自然地问，我们可以给他什么。而我们想讲的是，我们的经历，也许会给你点什么。我们有很多伙伴们的故事，也许可以支持到每一个普通的生命，或者跟每一个人产生共鸣。
这是我们出品的“生而不凡·人物志”系列短片之一，主人公是个女孩，是庞贝氏病病友，这个病会让人肌肉渐渐失去力量，最终要戴上呼吸机呼吸。他们原本就像很多情侣一样，大学恋爱、毕业、结婚，只是在毕业后不久，女生就确诊了这个病。他们一直在一起，她老公在平常走着走着很自然地就会背起她来，两个人随时随地的小动作、对话都透着恩爱，让我们很羡慕。你也会听到女孩轻声细语地讲到，她多么想为老公生一个孩子，他们为了保住一个孩子，做了多少极其艰辛的付出。每次看到他们，我们都会说，又重新相信爱情了，而他们的爱情非常真实、朴素、简单。
这个病友是龙飞，是卡尔曼氏综合征，从小第二性征不发育。他小时候很像女生，带给他很多苦恼，确诊后才知道这种病只要按时打激素，可以有和常人一样的生活。他意识到，这种病不仅仅是罕见病，也是一种社会性别。这个社会就是有多元性别存在的。你会发现，疾病给他带来这个病给他带来的影响，是让他有一个全新的性别观，全新的对社会的认知。他成为了一个很酷的徒步公益人，每年都会徒步，沿途宣传疾病的相关知识，呼吁将药物纳入医保。
这个伙伴是一个瓷娃娃，只看他的身体，你可能会觉得他比较严重，其实他已经在北京独自生活了一年，现在去广州工作。他是一位很有才的漫画家，也经历了一段宅在家里很久的时光，到突破自己，选择走出来北漂。这种从宅男到走出来的过程，我相信很多人也有过。
这个老爷子比较有意思，看照片他在搞一个玩具，大家知道是在干什么吗？他本人是一个渐冻人，确诊之后，自己的生命一下判了有期，他的选择是，迅速把全部的生命火苗投入到热心服务周围人、病友中来。他成了发明大王，给病友发明了许多方便他们生活的工具，比如报警器，因为渐冻人不方便和外界沟通，为此，他拆了很多孙子的玩具。我刚到他家的时候，老爷子跟我一见如故，我看他屋里放着一辆轮椅，问他，平时用这辆轮椅出门吗？老爷子说，社区里有63年的轮椅，然后讲他组织扭秧歌之类的社区活动。这个疾病给他带来的，是空前的燃烧自己点亮别人的行动，你能从这里看见他对生命的热爱和对尊严的坚持。所以我们这期叫“尊严永不老去”。
再介绍一下创作团队。我们和“穷拍姐妹”工作室合作，她们是一对姐妹，照片上面对小朋友的是姐姐潇潇，她们之前和我们一起参与记录了许多公益项目，和很多罕见病小伙伴都很熟。经过一年十二期短片的拍摄，现在我可以说，我们不一定在专业技术上多么成熟，但这个片子，只有我们才能拍得出来，别人拍不出来，因为我们和对象可以建立很深的信任感，这一点在前面的讲述中，也许大家可以感受到。
这十二期短片拍的过程很不容易，但最终呈现出来大家很真实的状态，让我们还是很欣慰的。前面面对潇潇的这位小朋友，7岁的他有三四年在反复进出医院中度过，患有一种血液病，叫朗格罕细胞组织细胞增生症。我们记录了小朋友的可爱一面，讲述了爸爸对他的期待，爸爸从小就告诉他，凡事要去勇敢面对。小男孩对自己的身体，已经有了很深的认识，对一系列治疗丝毫不怕。这位小朋友对陌生人难免有些腼腆，而拍摄的姐妹俩跟他玩得很好，也能拍出他最自然的一面，一个活泼幽默可爱、想要长大上太空的小男孩。
医疗已经进入新的阶段，不光是治好病，更多是给予人更多的生命质量，生命价值、生活质量比起治好病的结果更重要。2018年我们会继续，大家可以关注我们的微博“＠生而不凡影像汇”，扫码关注这个微信公众号，希望通过这些故事支持到更多的人，给生命带来意义。大家可以扫我们的二维码，这是我们的公众号，我们会在里面不断地更新。
