今天分享的题目叫作“100万买10个月的命你买吗？”

大家不用着急那么回答，交流的时候可以说，甚至五年、十年后有缘分碰到的时候可以再来回答、交流。这个问题是整个社会要花很长时间才能思考、才能回答的问题。

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先看到一张图：个体遭遇癌症的可能性。这个可能性是挺高的，比如你到85岁，个体患癌的风险是36%。

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作为社会人，在社会上遭遇癌症的可能性，在典型中国家庭的4+2+1模式中，每7、8个人中就有一个人会死于癌症。人在人生当中的某一个节点很有可能跟癌症来一场合遭遇战。

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上图是此前媒体做的报道或者病友、家属在社交平台上分享的观点。我对癌症关系是因为《凤凰周刊》的报道，说癌症家庭任何一个方向都是黑暗的，有特别积极去治疗癌症的，也有不想受那么多罪而不治了。但故事的结尾是：每一个家庭都说我非常后悔当时的选择，积极治疗的说不应该让父亲受那么罪，不积极的说应该给父亲早期治疗，让多活一点。那篇文章的绝望感和黑暗感我到现在都记得，其中有一个女儿说“每个家庭都应当准备氰化钾，如果我得了癌症，就立即吃下去，我不能接受自己成为折磨亲人的那个癌症患者。因为巨额治疗费，是无底洞，不给父母治疗到最后一刻就是不孝顺。”这是一个相对来讲比较负面、消极的阶段。

我采访过一些案例，月收入只有三四千的家庭，花了两百多万给女儿化疗，化疗之后复发了，然后换骨髓，最后女儿还是去世了。还有家境比较贫寒的，三个儿子，得了癌症，但因为治疗需要很多钱，不告诉母亲。还有花100万为父亲买10个月生命的女儿。

他们的选择对了或者错了吗？

女儿花100万给父亲买10个月生命，选错了吗？结肠癌晚期的丈夫，最后也世了，家庭也负债累累，做错了选择了吗？

其实选择没有对错，关键是选择的逻辑是什么，生死观是什么，人生哲学是什么，疾病进展阶段是什么，家庭状况是什么。一个人的家庭很穷，但就是想继续活下去，选择治疗就错了吗？或者选择不治疗就是对的吗？

不一定。

人的选择是有变化的，花100万为父亲买10个月生命的女儿，这个药用半年要花100万，根据药物的平均数据，父亲能够多活10个月，就买了。父亲多活了一年多后，复发了，去做手术，在手术当时，打开腹腔是可以手术的，也许能够有机会。但医生做手术，打开腹腔的时候，探照不到的部位还是有肿瘤。医生说，手术治疗后，可能下不了手术台。她父亲是特别热爱生活想活下去的人，注重生活质量，以前跟她父亲交流过一个话题：有个病友手术后，需要造方便袋生活。她父亲说这种生活他受不了，不做手术。最后他们一家人去旅游，父亲身体越来越差，过世了。幸运的是，她的女儿很感谢父亲。

最重要的是选择之后，怎么平静的、有尊严的、保有尊严价值地活下去。平静这件事情，你自己根据之前的人生哲学、家庭经济状况做一个选择，相对来讲有很好的心态面对这件事情。但怎样有尊严保有生命价值的在这个世界上活下去，这是我们，包括NGO要做的事情。

那我们能做什么？我们可以做记录者和推动者。中国对整个疾病公共政策、舆论氛围与认知态度有一些问题。我们之前做过一个稿子，为什么在中国很少听说阅读障碍的人？因为他们全被认为是笨，中国阅读障碍的人不低，有7%左右，但大部分人没有听过这个疾病，这是因为他们小时候被打成“笨孩子”。美国的阅读障碍是什么样的？他们有免费的、没有偏见的测评，还有专业医生的指导，考试的时候被诊断有阅读障碍的孩子会有更长的时间阅读题目，甚至会派人帮他们阅读这个题目。所以整个社会有一套很好的支持体系来做这件事情。我们当时在写阅读障碍的稿件时，到处找老师、找家长，在这个过程中我们发现，这个疾病和以前的疾病不一样，很多故事、很多采访对象，但家长不知道，也根本不愿意出来，因为怕自己的孩子被打上这个标签后，在这个社会上会被异样的眼神看待。比如癌症有一些NGO组织、抑郁症组织进行支持，但阅读障碍根本没有，到哪里寻求专业的帮助都不知道。

我们还做了一组过敏的稿子，妈妈建了自救群，付出所有的心血才能让这个孩子勉强地在这个社会上生活下去。那么美国是怎么做的？马萨诸塞州有一个校车在地板上，发现的一枚花生，就把孩子疏散了。学校里有三名员工给孩子注射，也张贴过敏警告食物单。美国有很好的支持体系做这个事情。而中国没有这么容易，虽然整个社会氛围比较好，技术也比较好，但我们在采访中发现得了癌症，一天是癌症患者永远是癌症患者，癌症标签永远落在身上。其实癌症现在有很好的社会支持系统治愈了，患者应该回归社会，不应该在疾病的活动里，可中国没有这样的一套体系。

所以包括媒体、NGO机构、公众可以做记录者、推动者。其实现在媒体、个人、NGO的边界都打破了，个人叙事的东西反而更能推动。比如罗尔事件，会让大家关注白血病、关注慈善筹款机制。魏则西自己在网上发自己的经历。每个人做这个选择本身是在影响你身边的人或者进入这个时代。

做推动者分为两块：一块是润物细无声，从观念上慢慢推动大家的改变。另一块能够推动公共政策的变化。我们之前做过“那些得癌症的年轻人系列报道”，癌症越来越年轻化，得癌症的年轻人越来越多，但这个话题此前不被怎么关注，年轻人跟癌症扯不上关系，后来我们通过数据研究，记者整理出中国一年会新增30万20 – 40岁的癌症患者。这个数据也让相关部门很受启发，并开始在年轻人得癌症的方面多做一些研究，这在某种意义上之一种推动。

虽然医学是“偶尔治愈”，常常帮助总是安慰，但我们还是可以选择与他们的相处方式。不管是媒体、NGO机构还是公众，我们都可以一起来做一些事情，能够推动，使整个疫苗大环境变得更好。这是我们做的初衷，记录人与疾病、生与死亡的相处方式。